Giornata Mondiale delle Malattie Rare. ‘Rari ma forti insieme’, c’è anche un video.

29 FEBBRAIO. Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Questa giornata è stata istituita per richiamare l’attenzione dei media sui pazienti che soffrono di malattie rare. Le condizioni di chi soffre di malattie a bassa incidenza, sono spesso aggravate dal fatto che risultano più difficili – rispetto ad altre patologie più diffuse – la diagnosi e anche la cura per la scarsa disponibilità di terapie efficaci.
Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Il motto di quest’anno è ‘Rari, ma forti insieme‘, che vuole sottolineare l’importanza della solidarietà internazionale, oltre a ribadire la necessità di fare squadra per arrivare a dei risultati nel campo della lotta a queste malattie e del sostegno a chi ne soffre.
Per sensibilizzare il pubblico sul tema è stato realizzato anche un video, eccolo: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=JVTRlxULJ-g.
I pazienti affetti da malattie rare in tutto il mondo affrontano le stesse sfide di chi ha una malattia non rara, ma spesso con molti ostacoli in più. Questo perchè i pazienti sono rari, le competenze sono quindi anch’esse ‘rare’, o comunque più scarse. Ma si può fare molto, se si collabora anche a livello internazionale, sia nell’ambito prettamente medico, ma anche sociale e umano, per fare in modo che questi pazienti non vengano isolati o non si sentano soli.
Le difficoltà riguardano (fonte http://www.rarediseaseday.org):
L’accesso alla diagnosi corretta
Mancanza di informazioni
Generale mancanza di conoscenze scientifiche
Conseguenze sociali
Mancanza di qualità adeguata di assistenza sanitaria
Elevati costi dei pochi farmaci esistenti e la cura
Le disuguaglianze nella disponibilità di trattamento e cura
Isolamento
Insieme possiamo fare di più
Di seguito le aree in cui ha senso unire gli sforzi:
L’accesso alla diagnosi corretta (Genetic testing, screening neonatale)
Aumentare la disponibilità di informazioni (codifica e classificazione, telemedicina)
Migliorare le conoscenze scientifiche (registri e database, piattaforme di ricerca internazionali, multi-centrato la ricerca clinica, lo sviluppo di farmaci e test diagnostici, la formazione dei professionisti)
Mitigare le conseguenze sociali (servizi sociali specializzati in grado di migliorare la qualità della vita delle persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, come ad esempio linee di assistenza, servizi di accoglienza provvisoria e programmi di ricreazione terapeutica)
Aumentare la fornitura di un’assistenza sanitaria di qualità adeguata (reti di riferimento internazionale di centri di competenza, per la cura multidisciplinare)
Migliorare l’accesso ai pochi farmaci esistenti e la cura (di prezzi e rimborsi, riforma sanitaria)
Eliminare l’isolamento (pazienti e le famiglie di sostegno e costruzione empowerment, networking e community)
Costruire un mondo migliore per i pazienti affetti da malattie rare.
Infine, è necessario precisare che i progressi a beneficio dei pazienti affetti da malattie rare possono essere raggiunti solo attraverso una stretta cooperazione internazionale.