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Sanità. Gli inutili viaggi speranza per ‘ malattie rare’. In Italia c’è la giusta ( gratuita ) eccellenza.

Sanità. Gli inutili viaggi speranza per ‘ malattie rare’. In Italia c’è la giusta ( gratuita ) eccellenza. La Sinch, appresa la notizia, ha preparato una lettera ufficiale di smentita, pubblicata anche sui canali social della società, e l'ha inviata alla testata evidenziando che quanto riportato nell'articolo 'non corrisponde al vero: in Italia esistono molti istituti di neurochirurgia in grado di affrontare con successo questa patologia, sia con tecnica endoscopica che microchirurgica. La neurochirurgia italiana non ha nulla da invidiare ad altre realtà internazionali in termini di specialisti, tecnica chirurgica, tecnologie e risultati. Nel nostro campo, nessun cittadino ha bisogno di affrontare costosi viaggi della speranza all'estero potendo essere trattato gratuitamente sul territorio nazionale. ' In Sicilia - rimarca Cappabianca - ci sono delle professionalità straordinarie, c'è solo l'imbarazzo della scelta su dove andare. Ognuno chiaramente può fare le proprie scelte, ma 'viaggio della speranza' non ha senso a mio avviso: l'intervento si puo' fare in Italia, nel pubblico, a costo zero'.

Napoli – “Non è lecito millantare delle deficienze che non ci sono. Su tutto il territorio nazionale c’è un’assoluta disponibilità”. Lo chiarisce alla Dire Paolo Cappabianca, presidente della Società italiana di neurochirurgia, in merito al caso riportato da Fanpage.it di una 29enne siciliana che ha aperto una raccolta fondi per [...]

2 aprile 2021 0 commenti

Cesena. Effetto da ‘Acalasia esofagea’, attua una ricerca premiata quale miglior tesi di laurea.

Cesena. Effetto da ‘Acalasia esofagea’, attua una ricerca  premiata quale miglior tesi di laurea. Si è conclusa proprio in questi giorni infatti la valutazione delle domande di partecipazione ai premi per le migliori tesi di laurea magistrale e di dottorato banditi nel 2020 dalla Conferenza dei presidenti e dei direttori delle strutture universitarie di Scienze e Tecnologie (Con.Scienze, http://www.conscienze.it/default.asp). Fra le domande pervenute da tutta Italia, è risultata vincitrice la tesi magistrale del dottore Giacomo Frisoni dal titolo 'A new unsupervised methodology of descriptive text mining for knowledge graph learning', seguita dai docenti relatori Gianluca Moro e Antonella Carbonaro.'Ho scoperto di essere affetto da una malattia genetica – spiega Frisoni – mentre frequentavo la triennale. Il punto è che quando ricevi una diagnosi di una malattia rara i medici ti parlano di patologie i cui nomi sono del tutto sconosciuti. La prima cosa che fai è googlare e proprio navigando ho scoperto l’esistenza di una community Acalasia esofagea: i malati rari non sono soli’ molto attiva dal 2009. Entrando in contatto con i membri di questo gruppo ho scoperto che i pazienti condividono tra loro molti contenuti preziosi relativi ai trattamenti e alle singole esperienze. Dato che mi occupo di ‘Intelligenza artificiale applicata al testo scritto’ ho pensato che applicarla a questo ambito potesse essere utile. In questo modo ho cercato di catturare la voce dei pazienti sempre più trascurata'.

 CESENA. “Sei affetto da Acalasia esofagea”. Non tutti conoscono questa malattia rara e lo stesso Giacomo Frisoni, laureato in Ingegneria e Scienze informatiche presso il Campus di Cesena dell’Università di Bologna e ora dottorando del dipartimento di Informatica – Scienze e Ingegneria, non aveva ben chiara la natura di questa [...]

11 febbraio 2021 0 commenti

Cesena. Sodalizio tra realtà sociali del territorio. Ora è più veloce la diagnosi della retinopatia.

Cesena. Sodalizio tra realtà sociali del territorio. Ora è più veloce la diagnosi della retinopatia. Complessivamente donati 40.000 euro, grazie a numerose iniziative benefiche promosse in questi mesi con l’obiettivo comune di raccogliere fondi da destinare all’acquisto di questa importante attrezzatura. Nello specifico, il Lions club 'Forlì Cesena terre di Romagna' ha devoluto alla causa 32 mila euro raccolti attraverso la produzione e la vendita di un calendario per l’anno 2018 nell’ambito del progetto ‘Una foto per la vi(s)ta’ promosso da Massimo Petrini, titolare dell’agenzia Private Mediolanum Banca di Forlì. A questa somma si aggiungono altri 9 mila euro circa generosamente devoluti da privati cittadini (1.100 euro) e altre realtà del territorio, tra cui l’Associazione Valori e Libertà (4500 euro), l’Accademia del ricamo (1600 euro) e l’associazione Liberamente (1634 euro). La cerimonia di consegna di parte delle somme raccolte è avvenuta al 'Bufalini'.

 CESENA. Grazie al prezioso contributo di diversi gruppi di donatori, singoli e associati, le Terapie intensive neonatali degli ospedali di Cesena e Rimini potranno presto dotarsi di una nuova apparecchiatura, la Ret-Cam, indispensabile per la diagnosi precoce e il trattamento tempestivo della grave retinopatia alla quale in alcuni casi possono [...]

18 luglio 2018 0 commenti

Rimini. Sclerosi multipla: torna sulle piazze la Mela di Aism. Nei Comuni la presenza di volontari.

Rimini. Sclerosi multipla: torna sulle piazze la Mela di Aism. Nei Comuni la presenza di volontari. Banca Carim rinnova così il sostegno a favore dell’Associazione italiana sclerosi multipla, dal 1968 punto di riferimento in Italia per 114.000 persone affette da SM, famiglie, operatori sanitari e sociali. Ogni sacchetto di mele confezionato per l’evento benefico ha all’interno un kit informativo sull’Associazione, sulle modalità di donazione, sui risultati raggiunti dalla ricerca scientifica grazie alla raccolta fondi. I 500 sacchetti di mele acquistate da Banca Carim sono stati distribuiti nel corso della settimana alla clientela delle oltre trenta filiali della provincia di Rimini.

Rimini, 6 ottobre 2017 – Con l’acquisto di 500 sacchetti di mele Banca Carim aderisce all’iniziativa La mela di AISM che si svolgerà sabato 7 e domenica 8 ottobre in oltre 5.000 piazze italiane. In provincia di Rimini, praticamente tutti i Comuni vedranno la presenza dei volontari e sul sito [...]

6 ottobre 2017 0 commenti

Roma. Malattie rare: confermata l’eccellenza italiana in Europa. Primato dei Centri di riferimento.

Roma. Malattie rare: confermata l’eccellenza italiana in Europa. Primato dei Centri di riferimento. Presentato nell’Aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio MonitoRare, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia rara in Italia realizzato dalla Federazione italiana malattie rare UNIAMO F.I.M.R. onlus. Novità di quest’anno è il quadro della situazione italiana nel contesto europeo dove l’eccellenza dei diversi Centri di competenza nazionali è confermata dai dati sulla partecipazione agli ERN (European Reference Networks), network europei che riuniscono i Centri di expertise per malattie rare e complesse: l’Italia è presente in 23 ERN su 24, con il maggior numero di Health Care Providers rispetto agli altri Paesi, 189 su 942 (20,1% del totale). Anche in termini di rappresentatività dei pazienti negli ePAGs (membri dell’European Patient Advocacy Groups) collegati agli ERN la presenza italiana è rilevante: 25 su 142 (17,6%).

 Roma, 27 luglio 2017 – Presentato  nell’Aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio MonitoRare, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia rara in Italia realizzato dalla Federazione italiana malattie rare UNIAMO F.I.M.R. onlus grazie al contributo non condizionato di ASSOBIOTEC – Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie (FEDERCHIMICA) [...]

28 luglio 2017 0 commenti

Giornata Mondiale delle Malattie Rare. ‘Rari ma forti insieme’, c’è anche un video.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare. ‘Rari ma forti insieme’, c’è anche un video. Fondamentale è la cooperazione internazionale. Non lasciamo solo chi ha una malattia rara.

29 FEBBRAIO. Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Questa giornata è stata istituita per richiamare l’attenzione dei media sui pazienti che soffrono di malattie rare. Le condizioni di chi soffre di malattie a bassa incidenza, sono spesso aggravate dal fatto che risultano più difficili – rispetto ad altre [...]

29 febbraio 2012 0 commenti